世界孤独症日：给“星星的孩子”点亮前行的灯

  2022年4月2日是第15个世界孤独症日。孤独症儿童被称为“星星的孩子”。他们有社交障碍、狭隘兴趣或刻板行为。为让这些“星星的孩子”有更好的人生，医疗和教育工作者在不断努力。

  “星星的孩子”也能感受到爱

  广州一名孤独症孩子小语（化名），经过大半年休学干预训练后重返校园。他从完全失控不受管，转变为可以在正常班级上课。虽然他还会时常出现各种状况，但整个学校对他更包容了。特教黄老师（化名）会时常牵着他的小手去图书馆借书，帮他擦鼻涕，和他一起坐在操场上聊天，还抱着他一起自拍。他画了画会拿给黄老师看，还会给黄老师画像。

  去年，广州市第二中学根据这个故事拍成微电影，让不少人看到，孤独症孩子并不是完全屏蔽外界，他们也有能力感受爱。

  中山大学附属第三医院儿童发育行为中心主任邹小兵说：“孤独症孩子早发现、早干预，尤其是早点进行科学干预，他们是可以有正常人生的，甚至可以是上不封顶的人生。”

  按照世界卫生组织公布的数据，在全球范围内孤独症患病率约为1%。复旦大学附属儿科医院组织的针对我国6岁至12岁儿童孤独症患病率及其共患病的流行病学调查结论是0.7%。

  中国精神残疾人及亲友协会孤独症工作委员会副主任樊越波说，现阶段研究表明，没有任何特效药或医疗设备可以治疗孤独症的核心障碍，主要治疗方法是国际认可的28种具有循证依据的非医学干预方法，涉及心理学、教育学等多个学科。

  医生在行动

  早发现、早干预，成为孤独症患者康复的关键。然而记者发现，目前我国能确诊孤独症的医生非常有限，能开展干预治疗的医院也很少。

  中山大学公共卫生学院妇幼卫生系教授静进说，国内专职儿童精神科医生和发育行为儿科医生都很少，导致专业医生缺口大、诊疗孤独症的技术力量和水平不足。鉴于很多家长有顾虑，他们更倾向于带孤独症孩子看儿科或是儿童保健医生，所以培养广大儿科医生接受相关技术培训，显得尤为重要和迫切。

  日前，广东省孤独症康复教育协会“孤独症诊疗项目孵化计划”在首个孵化基地——佛山复星禅诚医院获得成功。樊越波及其团队经过对该医院儿童康复医学科相关医生及康复治疗师，进行为期3年的孤独症干预技术系统培训和支持，不仅使该院孤独症干预服务从无到有，更从输血走向自我造血。

  记者在现场看到，科室有8个干预功能室、20多位康复治疗师，为孤独症孩子提供康复治疗课。在一对一的干预课上，樊越波团队的资深督导通过网络，对康复治疗师进行远程指导，课后还进行研讨，为每个孩子制定个性化的干预方案。

  此外，樊越波及其团队还为来自全国各地的儿科医生等举办孤独症的金标准诊断工具培训班，目前已举办8期。

　　中山大学附属第三医院儿童发育行为中心也定期举办孤独症家长培训班和亲子培训班等。邹小兵在广州的学校、少年宫和社交媒体平台开展公益讲座。他的手机里存了500个孤独症患者及家长的微信，为其提供力所能及的帮助。

  融合教育在深化

  《“十四五”特殊教育发展提升行动计划》提出，推进融合教育，全面提高特殊教育质量。由于学前阶段的融合教育在孤独症干预链条上有至关重要的作用，广东正大力发展学前融合教育。

  据广东省教育研究院特殊教育教研员何非介绍，广东省特殊教育“十四五”发展提升行动计划正在征求意见阶段，其中特别提到对残疾儿童学前三年入园率的要求，并将在全省遴选一批随班就读示范园，并畅通幼小衔接的环境，把入学纳入到督导评估中。

  广州市天河区2016年启动了学前融合教育工作。据广州市天河区学前教育指导中心副主任田美萍介绍，在区内3岁至6岁随班就读的残疾儿童中，确诊或疑似孤独症的孩子数量最多。该区面向幼儿园教师组织了孤独症儿童行为表现及支持策略的培训，对区内的融合教育骨干教师进行了相关专题培训。

  在广州“最美教师”评选中，每年都可以看到特殊教师的影子。在广东省中小学青年教师教学能力大赛上，专门为特殊教师单列分组设置奖项。何非说，这几年，特殊教育工作者感受到了更多职业荣光，也让更多人愿意选择这个职业，给包括孤独症在内的特殊孩子及家庭带去希望。（来源：新华网 记者 郑天虹 徐弘毅）